In den vergangenen Jahren habe ich jährlich über Neuigkeiten rund um die Krankheit Demenz be-richtet. Dieses „Demenz-Update“ ist im vergangenen Jahr ausgefallen, was sicherlich auch etwas mit einer Salzbergerveränderten Stimmung zu tun hat. Demenz war vor fünf, erst recht vor zehn Jahren noch eine Krankheit, über die viel zu wenig bekannt war und über die viel zu wenig gesprochen wurde. Das hat sich grundlegend verändert. Demenz ist längst in der Mitte der Gesellschaft angekommen – und das vor allem deshalb, weil die Demenz mitten in den Familien angekommen ist. Kaum je-mand, den ich kenne, hat noch keinen Kontakt zu Menschen mit Demenz gehabt, alle kennen in der eigenen Familie oder im Freundeskreis Menschen, die unter einer beginnenden Demenz lei-den. Außerdem ist Demenz parallel dazu auch in den Medien von einer vernachlässigten zu einer prominent platzierten Erkrankung geworden. In diversen Informationssendungen genauso wie in Dokumentationen und sogar in Spielfilmen wie zum Beispiel im vergangenen Jahr „Honig im Kopf“ geht es um Demenz und die Schicksale von Menschen und Familien.
Deshalb kann man sagen, dass Demenz mitten in der Gesellschaft angekommen ist. Und ich kann mich darauf beschränken, von den Neuigkeiten, von denen es auch im vergangenen Jahr einige gab, zu berichten. Wie fast in jedem Jahr wurde viel versprochen, altbekannte Medikamente soll-ten Demenzsymptome lindern können, Koffein sollte neuerdings prophylaktisch sein, Zucker dage-gen Gift. Und natürlich wurde auch wieder Angst gemacht: Immer neue Hochrechnungen gehen von immer dramatischeren Zahlen in den nächsten Jahrzehnten aus. Die Menschheit werde immer älter und damit steige eben auch die Zahl der Menschen mit Demenz. Weltweit lebten 2015 ge-schätzt knapp 47 Millionen Menschen mit einer Demenz, 2030 sollen es 75 Millionen sein, 2050 mehr als 130 Millionen. Deshalb warnten US-Forscher gar vor einer „Alzheimer-Epidemie“, andere sprechen nicht weniger übertrieben (und unschön) von einem „grauen Tsunami“. Neben der Angst vor den selbstgemachten, düsteren Prognosen sorgte im vergangenen Jahr noch eine weitere Meldung für Unruhe: Demenz sollte auf einmal sogar ansteckend sein. Britische Wissenschaftler behaupteten, dass Prione (infektiöse Eiweiße), die schon beim Rinderwahnsinn eine Rolle spielen, auch bei Demenz dafür sorgen könnten, dass es zu einer Übertragung von Mensch zu Mensch kommen könnte.
Schon bald nach der medialen Erregung zeigte sich, dass nur vier Patienten untersucht wurden und dass die Schlussfolgerungen (OP-Bestecke können den Alzheimerkeim übertragen) unwissen-schaftlich waren. Ähnlich kritisch sollte man auch obige Grusel-Schätzungen sehen. Unstrittig ist, dass es in den nächsten Jahrzehnten zu einem deutlichen Anstieg der Demenzkranken kommen wird. Aber das nicht etwa, weil sich die Krankheit Demenz verändert hat, sozusagen aggressiver geworden ist, sondern einfach, weil die Zahl der hochaltrigen Menschen im gleichen Verhältnis ansteigt. Und das Alter ist immer noch der Faktor, der entscheidend für das Auftreten der ver-schiedenen Demenzformen zu sein scheint. Inzwischen darf man sogar hoffen, dass „der dramati-sche Anstieg, der für viele Industrienationen vorhergesagt worden ist, wohl kleiner ausfallen“ wird, wie das Monique Breteler vom Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen in Bonn vorhersagt. Es gibt schon länger Hinweise, dass das individuelle Demenzrisiko in den Industrienati-onen leicht sinkt. Studien in Massachusetts, Dänemark, Schweden und den Niederlanden zeigen das. Diese Tendenz ist erfreulich, auch wenn sie noch nicht gesichert ist. Und die Tendenz ist bis-lang noch sehr schwach, so dass sie kaum Auswirkungen auf die Gesamtzahl an Betroffenen haben wird, das steigende Durchschnittsalter überwiegt deutlich das geringe Sinken des individuellen Demenzrisikos.
Der Medizin kommt die Hauptaufmerksamkeit zu, wenn es um Demenzen geht, da nur von ihr die Entwicklung einer Therapie zu erwarten ist. Diesbezüglich gibt es leider wenige Neuigkeiten, wie auch der Vortrag von Prof. Dr. Wolf-Dieter Heiss am 6. April diesen Jahres im Clarenbachwerk Köln zeigte. Der emeritierte Professor war bis 2005 Professor für Neurologie der Universität Köln und Direktor des hochangesehenen Max-Planck-Instituts für neurologische Forschung in Köln. Zu sei-nen Forschungsschwerpunkten zählten neben den Demenzen der Apoplex und die Entwicklung von bildgebenden Verfahren zur Untersuchung von Hirnstoffwechsel und –funktion. In seinem Vortrag „Neue diagnostische Verfahren und therapeutische Ansätze bei Demenzen“ verdeutlichte Prof. Dr. Heiss, dass es keinerlei Heilung für die unterschiedlichen Demenzformen gibt und voraus-sichtlich auf absehbare Zeit auch keine geben wird. Bestenfalls einige wenige Medikamentengrup-pen, sogenannte Antidementiva, sind in der Lage, den Verlauf einer Demenz zu verlangsamen und damit zu längerer Selbstständigkeit der Betroffenen beizutragen. Dabei geht es ausschließlich da-rum, Symptome zu dämpfen, zu lindern, den Verlauf zu verlangsamen – und nicht um Heilung. Die Antidementiva sind außerdem nur für die Behandlung der Alzheimer-Demenz zugelassen.
Erschwerend kommt hinzu, dass die Antidementiva nur dann wirken, wenn sie weit vor dem Auf-treten der ersten Demenzsymptome eingesetzt werden. Dazu ist entsprechend eine Früherken-nung der Demenz und möglichst auch der jeweiligen Demenzursache erforderlich. Es gibt zwar eine Vorstufe der Demenz, die sogenannte „Leichte kognitive Störung“ („MCI“ abgekürzt, für engl. Mild cognitive impairment), aber, was die Diagnostik und Therapie weiter erschwert, nicht jede MCI führt zu einer manifesten Demenz, ist also doch keine Vorstufe und deshalb sind weitere Differen-zierungen, sprich Differentialdiagnostik, notwendig. Entsprechend legte Prof. Heiss in seinem Vor-trag großen Wert auf die diagnostischen Verfahren, mit deren Hilfe man eine Demenz möglichst frühzeitig erkennen kann und möglichst auch nach ihrer jeweiligen Ursache unterscheiden kann. Hier ist noch viel Arbeit notwendig (Prof. Dr. Heiss war an der Entwicklung von bildgebenden Ver-fahren maßgeblich beteiligt), und der große diagnostische Aufwand steht einem vergleichsweise geringen therapeutischen Nutzen gegenüber. Es gibt sogar Stimmen, die bestreiten den Nutzen der augenblicklich verfügbaren Antidementiva.
Wie schon angedeutet, haben Demenzen unterschiedliche Ursachen. Demenz meint zunächst nur das Aussehen der Krankheit, das klinische Bild. Da die Demenzen unabhängig von den Ursachen sehr ähnlich aussehen, hat es sich eingebürgert, von Demenz zu sprechen. Die Hauptursachen sind vor allem neurodegenerative Erkrankungen wie Morbus Alzheimer, die Demenz bei Parkinson, die Lewy-Körperchen-Demenz. Zu den neurodegenerativen Demenzen kommen noch vaskuläre De-menzen bzw. Mischformen hinzu. Das sind sozusagen sekundäre Demenzen, sie sind Folge ande-rer, das Gehirn betreffender Erkrankungen. Ohne es weiter verkomplizieren zu wollen, ist die no-sologische Stellung dieser Demenzursachen ungeklärt. Das heißt, es ist nach wie vor strittig, welche Ursachen es für die Demenzen gibt, ob sich hinter verschiedenen Formen noch weitere verste-cken, und vor allem wie und warum entsteht zum Beispiel der Morbus Alzheimer. Auch deshalb macht es Sinn, verallgemeinernd von Demenz zu sprechen. Selbst die psychopathologischen Symp-tome hängen weniger vom Demenztyp ab, als von der Topographie und Ausprägung des Nerven-zellenverlusts, also wo im Gehirn der Zelluntergang lokalisiert ist.
 
Neben der Behandlung der Demenz ist die Prophylaxe von besonderer Bedeutung. Auch das Publi-kum beim Vortrag von Professor Heiss interessierte sich erwartungsgemäß besonders für die Risi-kofaktoren bzw. prophylaktische Maßnahmen. Hilfreich ist offenbar, die üblichen Verdächtigen zu meiden: hoher Blutdruck, Diabetes, Übergewicht, Bewegungsmangel und Rauchen. Möglichst viel kognitive Aktivität ist ebenfalls empfehlenswert. Dabei kommt es aber darauf an, das Gehirn un-terschiedlich zu fordern. Wer immer nur Kreuzworträtsel löst oder Sudoku spielt, verbleibt in routi-nierten Tätigkeiten und fordert so sein Gehirn nicht genügend. Besonders gut scheint eine Kombi-nation aus Bewegung und kognitiver Aktivität zu sein: das kann das Erlernen eines Musikinstru-ments sein, aber auch das Erlernen unterschiedlicher Tänze kann dazu beitragen, dass wir im hohen Alter einen Puffer gegenüber Hirnschädigungen haben.
Offenbar gibt es Menschen, die zwar schon ein „Alzheimer-Gehirn“ haben, denen man das aber nicht anmerkt, weil sie eine sogenannte „kognitive Reserve“ haben, die sie resistenter für Hirn-schädigungen macht. Und diese kognitive Reserve ist durch unsere Lebensweise in Maßen beein-flussbar. Unter anderem kann ein hoher Bildungsgrad für eine derartige kognitive Reserve sorgen, Studien zeigen jedenfalls, dass Menschen mit höherem Bildungsgrad später an Demenz erkranken und auch kürzer darunter leiden. Dabei schreiten die krankhaften Veränderungen im Gehirn bei diesen Menschen genauso voran wie bei Menschen mit niedrigerem Bildungsgrad. Sie sind nur besser darin, die Probleme im Rahmen einer Demenz zu kompensieren.
Viele der geschilderten prophylaktischen Maßnahmen lassen sich mit dem Merksatz zusammen-fassen: „Was gut fürs Herz ist, ist auch gut fürs Gehirn!“ Ob die Hochrechnung einer Studie, dem-nach sich bei Vermeidung der Risikofaktoren (Bewegungsmangel und Rauchen auf den ersten bei-den Plätzen) bis zu 30 Prozent aller Demenzen vermeiden ließen, deshalb schon stimmt, sei dahin gestellt, das ist eine noch sehr unsichere Schätzung. Interessant ist schließlich, dass offenbar auch das Durchleben einer Depression das Risiko für Altersdemenz erhöht.
 
Wenn der Spielraum für Heilung und Prophylaxe derart begrenzt ist – und vermutlich ist die Lage, noch etwas trostloser als es sich oben liest – hat die psychologische und psychosoziale Intervention zunehmende Bedeutung. Gerade vor dem Hintergrund begrenzter medikamentöser Therapieopti-onen gilt es, sich für eine menschenwürdige Betreuung der Erkrankten einzusetzen. Das ist auch deshalb wünschenswert, weil sich demenzkranke Menschen entgegen der landläufigen Meinung nicht grundsätzlich unwohl fühlen. Die Lebensqualität von Menschen mit fortgeschrittener Demenz ist – immer auch in Abhängigkeit von den sonstigen Lebensumständen – oftmals besser als ange-nommen. In der Öffentlichkeit wird Demenz zurzeit als der schwerstmögliche Schicksalsschlag überhaupt angesehen, die Krankheit verursache den Verlust des Menschseins und der Würde, Demenz wird als Untergang der menschlichen Individualität antizipiert, und schließlich werden De-menzkranke als „leere Hüllen“ beschrieben, die nur noch Körper ohne Geist seien. Diese Meta-phern sind allesamt nicht nur übertrieben, sondern sie sind falsch! Wer wachen Auges Umgang mit Menschen mit Demenz hat, weiß, dass sie selbstverständlich Individuen sind, die ihre Identität ge-nausowenig wie ihre menschliche Würde verlieren (siehe dazu ausführlich meinen Artikel in der Clarenbach Aktuell Nr. 2 /2014).
Dazu brauchen sie allerdings die Hilfe eines ihnen wohlgesonnen Milieus. Mit anderen Worten, solange die Suche nach ursächlichen, medizinischen Behandlungsmöglichkeiten erfolglos ist, muss parallel auch in psychosoziale Forschung investiert werden, es muss gefragt werden, welche Be-treuungsformen, welche psychosozialen Interventionen oder gar Therapien können die Lebens-qualität und das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz verbessern. Inzwischen gibt es einen Bereich der Forschung, welcher die Demenzerkrankung als Phänomen des hohen Alters ansieht. Wenn wir nur alt genug werden, und nicht vorher an einer „konkurrierenden“ Krankheit sterben, dann werden wohl alle Menschen dement. Nur die sehr frühen Demenzen wären demnach ein originär pathologischer Prozess, die senilen Demenzen hingegen gehörten zum Alter, welches in den Worten Simone des Beauvoirs die Krankheit ist, die nicht mehr weg geht.
Tatsächlich gibt es eine Reihe von Untersuchungen, die die Wirksamkeit von psychosozialer Inter-vention überprüft haben. Beginnen möchte ich mit einer Untersuchung, die erneut die Wichtigkeit von Bewegung betont. Untersucht wurde, ob Rehabilitationsmaßnahmen auch für Menschen mit Demenz sinnvoll sind. Das lässt sich ohne Wenn und Aber bejahen, zwar kann man die Demenz selbst nicht mit Rehabilitationsmaßnahmen beeinflussen, aber selbstverständlich profitiert auch ein dementer Mensch von einer Reha, insbesondere wenn es um die Wiederherstellung von Mobilität und Beweglichkeit geht. Das gilt sogar dann, wenn die Mobilitätseinschränkungen von der Demenz selbst verursacht sind.
Eine andere Untersuchung konnte zeigen, dass der Grad der (körperlichen) Gebrechlichkeit die Wahrscheinlichkeit einer dementiellen Erkrankung besser voraussagt als das Alter alleine. Auch hier zeigt sich, wie schon oben bei den prophylaktischen Maßnahmen, dass Bewegung nicht nur einer Demenz vorbeugen kann, sondern sogar bei einer bestehenden Demenz leicht positive Effekte zeigt. Das scheint daran zu liegen, dass komplexere Bewegungsabläufe kognitive Energie benötigen (man denke an die Zeit als Fahranfänger, da musste man sich bei allen Aktionen, ob Lenken, Schal-ten oder Rangieren, sehr konzentrieren). Je geübter man bei Bewegungsabläufen ist, umso weni-ger kognitive Energie benötigt man (der geübte Fahrer weiß nicht einmal mehr, welche Bewegun-gen er automatisiert gerade macht). Entsprechend ist es im Rahmen einer dementiellen Verände-rung wichtig, möglichst wenig der knapper werdenden kognitiven Ressourcen für die Mobilität verwenden zu müssen. Ergo: Gebrechlichkeit vermeiden, vorbeugen, behandeln! Ergo: Sport und Bewegung!
Mehrere Untersuchungen gingen der Frage nach, wie die Kommunikation und die Kooperation von demenzkranken Menschen verbessert werden kann. Wichtiger als Trainings mit dem dementen Menschen ist aber das Training für die Angehörigen und Betreuer. Zwar schneidet das klassische Verfahren, die Menschen mit Demenz zu verstehen und mit ihnen kommunizieren zu können, die Validation, gar nicht so gut ab, dennoch scheinen alle Trainings, die sich mit dem Verstehen der Innenwelten von Demenzkranken beschäftigen, einen signifikanten Einfluss auf die Kommunikati-ons- und Kooperationsfähigkeit von Menschen mit Demenz zu haben. Und in der Folge bessert sich die Lebensqualität der Erkrankten und die Überforderungsgefahr der mitmenschlichen Umwelt wird minimiert.
Immer mehr empirische Untersuchungen beschäftigen sich mit dem Einfluss von milieutherapeuti-schen Maßnahmen, das sind Gestaltungen des Umfelds, die den besonderen Bedürfnissen von demenzkranken Menschen entgegenkommen sollen. Dazu zählen gute und schattenfreie Aus-leuchtung aller Räume, eine sich selbst erklärende Umwelt, die insgesamt ordentlicher, übersichtli-cher sein muss, nicht überladen und natürlich möglichst mit Dingen und Möbeln, die den demenz-kranken Menschen vertraut und bekannt ist. Ein kleineres, kompaktes Design mit mehr kleineren Räumen, sodass der Eindruck von Privaträumen und günstigenfalls Zuhause entsteht. Unstrittig ist beispielsweise, dass Krankenhäuser „demenzfeindlich“ sind, weil sie unpersönlich und anstaltsartig anmuten (in einer aktuellen Studie zeigte sich allerdings, dass die negativen Effekte für die Be-troffenen weniger mit der Umgebung zu tun haben als mit der kurzen Verweildauern und den strengen Einsparzwängen in Krankenhäuser). Die sogenannten Demenzwelten, die besonderen Welten für Menschen mit Demenz (prototypisch zu nennen sind die Demenzdörfer, die zuerst in den Niederlanden gebaut wurden) zeigen nun aber entgegen früheren Befunden fast keinen Ein-fluss auf die Kommunikationsfähigkeit. Auch die sog. Weglauftendenz, die Stimmung oder das her-ausfordernde Verhalten werden nur sehr geringfügig positiv beeinflusst. Das ist natürlich ein wenig erfreuliches Ergebnis, werden doch immer noch landauf und landab Pflegeeinrichtungen milieuthe-rapeutisch umgebaut. Trotzdem haben therapeutische gestaltete Umgebungen keinen vorhersag-baren Einfluss auf Menschen mit Demenz. Vielmehr passen sich die Bewohnerinnen und Bewoh-ner sehr unterschiedlich einer neuen Umgebung an. Dabei bleibt offen, ob ihnen die neue Umge-bung eher zum Vorteil oder zum Nachteil gereicht – jeder macht nämlich etwas anderes daraus.
Das scheint mir überhaupt der Knackpunkt aller Milieutherapie zu sein: Egal, welche Umwelt wir den Dementen ‚präsentieren’, wir haben nur sehr bedingten Einfluss darauf, wie der demenzkran-ke Mensch die ihm ‚dargebotene’ Realität auffasst. Die Gestaltung der Umwelt ist das Eine, wie das jeweilige Milieu aber vom Menschen mit Demenz wahrgenommen, respektive interpretiert wird, ist das Andere und nicht vorherzusagen. Vielleicht sollte man sich klarmachen, dass Architektur einen Menschen mit Demenz verändert, aber nicht in vorhersagbarer Weise. Eine Möblierung der Demenz ist unmöglich, der Krankheit ist mit Architektur nicht beizukommen. Entsprechend sollten sich Orte für Demenzkranke nicht sonderlich von anderen Orten unterscheiden. Natürlich ist es sinnvoll, dass der demente Mensch von Dingen umgeben ist, die er kennt, aber das Gefühl des Zuhauseseins ist weder baulich noch per Einrichtung restaurierbar, Orientierung lässt sich nicht von außen wiederherstellen. Deshalb kann als Grundsatz für solche besonderen Orte für Menschen mit Demenz gelten, sie sollten auch nichtdementen Menschen gefallen. (Wer sich für diese Fragen rund um die Demenzwelten und unseren Umgangs mit Demenz im allgemeinen interessiert, den lade ich herzlich zu meinem Vortrag Brauchen Menschen mit Demenz Extra-Welten, sogenannte „Demenzwelten“? Eine ‚wohlwollende Fundamentalkritik‘ unseres Umgangs mit Demenz und de-menzkranken Menschen. Der findet im Rahmen der Kölner Demenzwochen am 28.09.2016 um 17:30 Uhr im Heinrich Püschel Haus statt.)
Vielleicht sollten wir uns insgesamt von der Fixierung auf Therapie befreien, eine Umwelt kann nicht therapeutisch oder prothetisch sein, wir haben nur die Mitmenschlichkeit als Maßstab für eine würdige Betreuung und Begleitung. Wenn auch die besonderen Demenzwelten nicht unbe-dingt den Erkrankten zu gute kamen, die veränderte Raumsyntax führte dazu, dass die Mitarbei-tenden personenzentrierter arbeiteten. Die Mitarbeitenden werden offensichtlich durch die Mili-eugestaltung auf die verschobenen Wahrnehmungen und „unterschiedlichen Wirklichkeiten“ von Menschen mit Demenz eingestimmt. Die Milieugestaltung zeigt auch, da gibt sich jemand Mühe und versucht, auf die Welt von Menschen mit Demenz einzugehen. Dieser Versuch, sich die Per-spektive der Betroffenen eigen zu machen, die Besonderheiten der Krankheit zu kennen und zu bedenken, ist wichtiger als die (therapeutisch evtl. sinnlose) Milieugestaltung.
Und manchmal ist Milieutherapie auch nur unfreiwillig komisch: Gerade ist die dynamische Be-leuchtung, sog. circadianes – dem Tagesverlauf folgendes – Licht modern. Dabei wird im Innenraum das Tageslicht nachahmt: morgens bläuliches Licht, grell hell mittags und abends rötlicher und wär-mer. Dadurch soll der bei Demenz oftmals gestörte Tag-Nacht-Rhythmus positiv beeinflusst wer-den. Die Evidenz solcher Maßnahmen ist empirisch äußerst gering: keine Verbesserung, keine Ver-schlechterung. Man kann fragen, warum da mit den Bewohnern nicht mal jemand vor der Tier geht oder um den Block. Dann bräuchte man Wirklichkeit nicht simulieren. (Ich arbeite zurzeit an einer Turbine, die therapeutisch den Eindruck eines Aufenthalts an der Frischen LuftTM simulieren kann. Ab Ende des Jahres lieferbar...)
Schließen möchte ich mit dem Hinweis, dass Musik einen eindeutig positiven Einfluss auf Men-schen mit Demenz hat. Deshalb ist sie unbedingt empfehlenswert, gerne als iPod mit den persönli-chen Playlists des Menschen mit Demenz, die ja emotional besonders bedeutsam sind. Noch bes-ser ist gemeinsames Musizieren, das fördert Wohlbefinden, Kommunikation und das Gefühl der Zusammengehörigkeit.
Dr. Georg Salzberger
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Verwendete Quellen: Kongressbericht vom 6. Ärztetag in Frankfurt a.M.: Demenz – ein wachsende Herausforderung für die ärztliche Praxis (Hg. 2016).
Newsletter und Forschungsmonitoring 2015 vom Dialog- und Transferzentrum Demenz und der Universität Witten /Herdecke im Rahmen der Landesinitiative Demenz-Service NRW.